Apenas 10 meses de idade, mas uma luta pela que já o transformou em um guerreiro. Esse é o pequeno Miguel, que com quatro meses foi diagnosticado com AME (atrofia muscular espinal) tipo 1.
A AME é uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. Os pacientes com a doença nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar. Sem tratamento adequado, a AME pode levar à morte antes dos dois anos de idade.
O tratamento mais eficaz é através de uma medicação chamada Zolgensma. Em uma única dose, o remédio fornece ao paciente uma cópia sintética do gene SMN1, fazendo com que o corpo da criança passe a produzir essa proteína. O problema é o alto custo da droga: R$ 12 milhões.
Para conseguir a quantia, a mãe de Miguel, Aline Araújo, que cuida sozinha do pequeno desde quando ele tinha dois meses após o pai de Miguel, Jonas, falecer em um acidente de trânsito, tem feito uma série de campanhas e rifas.
Para ajudar, basta acessar o linl: https://linktr.ee/AmeMiguelVarela
Grande Ponto
Uma resposta
Ajuizar o SUS federal/ estadual/Munucipal, os entes públicos para financiar o medicamento, é de direito, apareça um advogado pelo amor de Deus